La hemofilia, conocida históricamente como la “enfermedad de los reyes”, es un trastorno de la coagulación que ha dejado su huella tanto en la historia de la realeza europea como en la vida de miles de personas en el mundo . En México, se estima que una de cada 10,000 personas padece esta enfermedad, según datos del Sistema Nacional de Vigilancia Epidemiológica de la Secretaría de Salud.
La hemofilia es una enfermedad hereditaria ligada al cromosoma X, lo que significa que las madres portadoras pueden transmitirla a sus hijos varones, quienes en su mayoría desarrollan la afección. En casos menos frecuentes, también puede manifestarse en mujeres.
¿Por qué es conocido este trastorno?
Este trastorno se hizo especialmente conocido en el siglo XIX debido a su presencia en la realeza europea. La reina Victoria de Inglaterra fue portadora de hemofilia B y transmitió el gen a varias generaciones, afectando a las casas reales de Rusia, España y Alemania.
Uno de los casos más emblemáticos fue el de Alexis Romanov, heredero al trono de Rusia, cuya enfermedad influyó en las decisiones políticas de su familia y en la creciente influencia de Rasputín en la corte imperial.
Síntomas y diagnóstico
La hemofilia se caracteriza por la deficiencia de ciertos factores de coagulación, lo que provoca hemorragias prolongadas tras lesiones menores o incluso sangrados espontáneos en las articulaciones, especialmente en rodillas, codos y tobillos. Dependiendo del nivel de deficiencia, la enfermedad se clasifica en leve, moderada o severa.
El diagnóstico suele realizarse tras episodios de sangrado excesivo después de cirugías o lesiones, o bien a través de pruebas específicas de coagulación en personas con antecedentes familiares.
Aunque la hemofilia no tiene cura, los avances médicos han permitido desarrollar terapias de reemplazo con infusiones de factores de coagulación VIII o IX, dependiendo del tipo de hemofilia. Existen tratamientos profilácticos que ayudan a prevenir episodios de sangrado y mejoran significativamente la calidad de vida de los pacientes.
Los especialistas recomiendan evitar actividades de alto impacto para reducir el riesgo de lesiones, así como mantener una alimentación saludable y recibir atención médica constante. La detección temprana y el acceso a tratamientos adecuados son clave para garantizar una vida plena a quienes padecen esta enfermedad.
¿Un desafío para el sistema de salud?
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras afectan a más de 350 millones de personas en el mundo. En México, solo 23 de estas afecciones están oficialmente reconocidas, lo que limita el acceso a diagnósticos y tratamientos oportunos. La hemofilia es un ejemplo de cómo estas enfermedades requieren mayor atención e inversión en investigación médica para mejorar la vida de los pacientes y sus familias.
Pese a su apodo histórico de “enfermedad de los reyes”, la hemofilia no distingue clases sociales. Hoy, más que un problema de linajes reales, representa un reto de salud pública que necesita ser atendido con mayor urgencia en nuestro país.
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