El Síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, afecta a aproximadamente una de cada 20 mil personas en el mundo, según datos proporcionados por la Secretaría de Salud. A continuación te damos todos los detalles.
Esta enfermedad, catalogada como una forma rara de epilepsia, se caracteriza por crisis epilépticas graves que pueden comenzar a manifestarse en el primer año de vida, generalmente entre los 4 y 12 meses de edad.
Descrito por primera vez en 1978 por la psiquiatra Charlotte Dravet, este síndrome presenta una serie de síntomas distintivos. Además de las crisis epilépticas prolongadas y frecuentes, las personas afectadas pueden experimentar problemas de habla y lenguaje, retraso en el desarrollo, complicaciones ortopédicas, y trastornos del comportamiento. Problemas odontológicos, dificultades nutricionales, trastornos del sueño como el insomnio, y complicaciones neurológicas adicionales también son comunes.
La SSA subraya que las crisis epilépticas asociadas con el Síndrome de Dravet pueden ser unilaterales o generalizadas, con o sin fiebre, y presentan una variabilidad en su duración y manifestación. Lamentablemente, existe un riesgo significativo de mortalidad relacionada con este síndrome, con una tasa cercana al 15% debido a episodios de “muerte súbita inesperada” durante crisis epilépticas prolongadas que pueden resultar en ahogamiento.
Con el objetivo de aumentar la conciencia y comprensión pública sobre esta condición poco común, la Secretaría de Salud está promoviendo la educación y la sensibilización. Este esfuerzo busca no solo informar a la población sobre los desafíos y las necesidades de las personas con Síndrome de Dravet, sino también fomentar una sociedad más inclusiva y comprensiva hacia las enfermedades raras y sus afectados.
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